Antecedentes: La leucemia es el cáncer pediátrico más común (40.4%). En Chile, el 82.6% de casos se atienden en la red pública nacional (PINDA) y se diagnostican en diferentes laboratorios que reúnen material biológico e información de resultados. El centro de referencia para el estudio de inmunofenotipo de las leucemias pediátricas es el laboratorio de citometría de flujo del Hospital Roberto del Rio (HRR). La digitalización y uso de esta información puede mejorar el conocimiento de la realidad nacional y el entendimiento de la enfermedad. No obstante, es esencial garantizar la privacidad, protección, resguardo y confidencialidad de la información. Los registros con fines de investigación compatibilizan los beneficios de las bases de datos con los resguardos éticos y legales requeridos.
Objetivo: Establecer un registro nacional de datos de laboratorio de pacientes pediátricos con diagnóstico de leucemia que permita posteriores procesos de análisis de la información recolectada.
Pacientes y métodos: Creación de una base de datos REDCap con custodiada compartida (Universidad de Chile-HRR), que albergará, previa toma de consentimiento informado, el registro prospectivo de datos de laboratorio de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de leucemia que se atienden en el sector público del país.
Resultados: Proyecto aprobado por el Hospital Roberto del Rio y el comité de ética del SSMN. En proceso de aprobación en demás centros PINDA. Base de datos en desarrollo.
Conclusiones: La implementación de este registro permitirá integrar y analizar datos nacionales de laboratorio en leucemias pediátricas, fortaleciendo el conocimiento epidemiológico y biológico de la enfermedad, asegurando los resguardos éticos y legales, y estableciendo una base para futuras investigaciones. Aunque aún en desarrollo, el proceso ha reafirmado la importancia del trabajo colaborativo y el uso responsable de la información.
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