En Chile fallecen aproximadamente 800 niños menores de 15 años por diversas causas, entre ellas, por enfermedades sin tratamiento curativo. La Sociedad Chilena de Pediatría creó el Comité de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud (NANEAS), que entregó las pautas para una atención integral de estos pacientes, incluyendo los cuidados paliativos (CP). Resulta indispensable conocer el número y características de los pacientes que padecen enfermedades limitantes de la vida (ELV) para elaborar programas de atención que prioricen por un cuidado ambulatorio bajo la supervisión de equipos multidisciplinarios.
OBJETIVO: Estimar la prevalencia de pacientes con ELV en un hospital pediátrico de alta complejidad.
PACIENTES Y MÉTODO: Se revisaron los egresos de las Unidades de Pediatría General y Unidad de Paciente Crítico del Hospital Roberto del Río, durante el 2009 y 2010. Se seleccionaron los casos con diagnósticos de ELV según CIE-10, registrando datos demográficos y clasificándolos según los grupos de la ACT para ELV. Se excluyeron pacientes con cáncer avanzado.
RESULTADOS: De 6585 pacientes egresados, 190 tenían diagnóstico ELV (2.89 %). Los lactantes fueron el grupo más numeroso (33%). El 51,6 % de los pacientes pertenecían al grupo 4 (parálisis cerebral severa, genopatías complejas, TEC con secuelas graves) y todos fueron atendidos por 3 o más especialistas.
CONCLUSIÓN: Los niños con ELV constituyen un grupo emergente entre los
pacientes pediátricos hospitalizados, demandando una atención de alta complejidad. Es un desafío implementar políticas públicas que optimicen su manejo y permitan planificar unidades especializadas para su atención, incluyendo los CP.
PALABRAS CLAVES: Niños, adolescentes, necesidades especiales en salud, cuidados paliativos, enfermedades limitantes de la vida. |
